Mãe de bebê com doença rara mantém campanha após negativa de tratamento no EUA
27/01/2020 11:13 em Notícias Região

A mãe da pequena Valentina, a menina de 1 ano e 7 meses, de Marília, que foi diagnosticada com a síndrome Krabbe, doença rara que, entre os sintomas, faz perder a força dos músculos, disse que a campanha para ajudar a filha vai continuar apesar do tratamento nos Estados Unidos não ter dado certo.

“Não vamos desistir. Vou continuar fazendo tudo por ela. Procurando terapias, tudo de melhor para ela”, afirma a policial militar Denise Guidi.

Em uma postagem no perfil da menina no Instagram, Denise pede que as pessoas continuem orando e ajudando por meios das rifas e compra das camisetas da campanha. “Confiamos no milagre”, completa.

Mãe e filha viajaram para os Estados Unidos no dia 7 de janeiro, depois de uma intensa campanha na internet e também na cidade de Marília, onde a família mora, e na região.

A consulta no hospital Pittsburgh era a esperança da família. Valentina foi selecionada para participar de uma pesquisa que buscava um tratamento para doença, mas depois de 9 dias, Denise publicou um depoimento emocionado onde explicava que estavam voltando para o Brasil porque nada poderia ser feito nos Estados Unidos.

"Tiveram muitos exames, vários questionários e, enfim, a tão sonhada consulta da onde a gente tinha esperança. E é com muita tristeza e com o coração estraçalhado que eu digo a vocês que não deu certo. Os médicos afirmaram que a Valentina está com 90% do cérebro atingido e nos mandaram para casa.”

Qualidade de vida

De volta ao Brasil, a família tem se concentrado em buscar formas de aumentar a qualidade de vida da Valentina. “Estamos providenciando um carrinho melhor para ela, vamos ver o parapodium [equipamento que auxilia a pessoa a ficar em pé], tudo para que ela possa viver com mais conforto”, reforça Denise.

Mãe e filha estão na casa do irmão de Denise, em Santo André, e tem aproveitado os momentos juntas. Em um vídeo também postado na Instagram, Denise mostra Valentina comendo feijão e ela e os familiares também levaram a menina para conhecer o mar.

“Nós não podemos perder essas oportunidades, não sabemos quando vamos ter de novo. Quando chegamos no aeroporto em Guarulhos, meu irmão disse que estava em Ubatuba, então aproveitamos e fomos para lá.”

Doença

De acordo com a mãe da menina, Denise Alves Guidi, a pequena Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas. A confirmação de que algo estava errado veio aos dez meses.

“Eu falava que ela estava virando uma criança triste, e foi quando eu comecei a ir atrás dos médicos. Uma médica falou que provavelmente seria genético e que ela estava virando uma criança hipotônica”, lembra a mãe.

Depois de muitos exames, inclusive genéticos e que custaram R$ 6 mil, Valentina foi diagnosticada com a doença de Krabbe.

Segundo os especialistas, Krabbe é uma síndrome degenerativa causada pelo acúmulo de uma toxina em parte dos neurônios. O mapeamento dos genes indicou que os pais da Valentina são portadores de um tipo de alteração genética que causou a doença.

A síndrome é rara - afeta um em cada 100 mil nascidos. Geralmente, é descoberta antes do primeiro ano de vida, mas avança rapidamente. Além da regressão no desenvolvimento, a criança tem espasmos e convulsões.

Apoio

A família vem recebendo muito apoio dos moradores de Marília e também de internautas depois que começou a fazer uma campanha nas redes sociais para custear o tratamento.

Eventos como bingos, rifas, e doações em dinheiro e mobilização da Polícia Militar, corporação onde trabalham os pais da Valentina, vêm sendo realizados.

Os jogadores do Santos Futebol Clube gravaram um vídeo desejando "força" à Valentina. O grupo também doou uma camisa autografada para a família. O uniforme vai ser rifado para ajudar a custear os gastos com a menina.

G1

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